Autismus není nic, co by vám měli závidět, ale také nic, zač je třeba se stydět

29.dubna 2016/Autor: Martina Křečková


Benešovsko – Michal Roškaňuk má Aspergerův syndrom a zároveň bohaté zkušenosti s postiženými dětmi. Jako řada jiných „aspíků“ má totiž dobré komunikační schopnosti a díky svému specifickému vnímání vidí i to, co neautistům zůstává skryto. Zároveň je chopen předat onen „pohled z druhé strany“ tak, že je to srozumitelné a použitelné při každodenní práci s autisty.

Michal Roškaňuk se práci s lidmi trpícími autismem věnuje zhruba pět let.

Michal pracuje jako nezávislý poradce a poskytuje své služby malým i velkým autistům i pečovatelům, spolupracuje s rodinami i odborníky. Zabývá se především rozvojem komunikačních dovedností a úpravami nežádoucího chování pomocí kognitivně (související s myšlením a vnímáním) behaviorálních (související s chováním)postupů. Mimo jiného také lektorSky poskytuje přednášky o autismu, a je iniciátorem projektu Adventor.

Tak zní oficiální profil Michala Roškaňuka, který v souvislosti s nedávným světovým Dnem autistů, jenž si připomněli i v Centru sociálních služeb Tloskov nasvícením zámku namodro, poskytl Benešovskému deníku rozhovor.

Michale, můžete nám přiblížit vaši spolupráci s Centrem sociálních služeb Tloskov?
Já jsem představitelem sdružení Adventor, které se věnuje problematice autismu. A v Tloskově pečují nejen o lidi s mentálním a kombinovaným postižením, ale i o osoby s poruchami autistického spektra. No a my organizujeme například nejrůznější osvětové aktivity či se zaměřujeme na podporu informovanosti, a to jak laické, tak i odborné veřejnosti. V dubnu jsme měli už čtvrtý ročník takové naší největší akce, jmenuje se Putování, a letos šel jeho hlavní protagonista, coby dospělý autista Radek Čihák 400 kilometrů po jižních Čechách. Vždycky, když došel do nějakého místa, byla tam beseda, na kterou mohl přijít kdokoliv a na cokoliv se zeptat. Loňské putování bylo ze severní na jižní Moravu a jedné jeho části se zúčastnil právě jeden z klientů CSS Tloskov.

Jak jste se konkrétně vy ke spolupráci s Tloskovem dostal?
Oslovil mne ředitel CSS Tloskov Matěj Lipský. Nejprve šlo pouze o konzultace jednotlivých klientů, a jelikož byl s našimi službami spokojený, požádal nás, zda bychom je nemohli poskytovat přímo na území CSS Tloskov.

Dá se tomu rozumět tak, že s vytvořením padesáti nových míst pro autisty, což je zhruba dva roky zpět vznikla i vaše spolupráce?
S panem doktorem Lipským se známe už déle, ale co s týká spolupráce, dalo by se to tak říct.

Co vás přivedlo k práci s autisty?
V poslední čase jsem se dlouhou dobu věnoval softwarovému vývoji a projektovému managementu. Ale kvůli nějaké tíživé životní situaci se mi stalo, že jsem najednou měl potíže tu práci dál vykonávat, Takže jsem se rozhodl pro změnu životního stylu, a zároveň s těmi problémy jsem začal pátrat, v čem tkví jejich příčina. Byly to různé věci, které jsem řešil v dětství a domníval jsem se, že už jsou vyřešené. Ale ono se to vrátilo. Nakonec jsem prošel diagnostikou, která stanovila Aspergerův syndrom.

To bylo kdy?
Asi před pěti lety.

Až takhle v dospělém věku?
Když jsem byl malé dítě, autismus se v České republice nediagnostikoval. Tudíž jsem měl diagnózu úplně mimo mísu. To, že u nás umí autismus konečně pojmenovat, je otázkou řekněme posledních deseti, patnácti let. S tím souvisí i velice nízký počet odborníků, kteří jsou schopni autismus odhalit.
Ale abych se vrátil k vaší otázce, co mne k práci s autisty přivedlo. Začal jsem řešit, co budu dělat dál. A i s ohledem na mou diagnózu a s tím, že mne vždycky bavilo být s odlišnými dětmi, volba byla jasná. Založil jsem sdružení Adventor, které funguje na dvou principech. Principu společenské inkluze, kdy odborníci a autisté pracují ve smíšených týmech. Tím se vzájemně doplňují, jelikož autista dokáže poměrně snadno říct třeba to, co se odehrává v někom, kdo má nějaký problém, a odborník dokáže zase ten problém řešit. Druhým principem je svépomoc. Služeb pro autistické osoby, zvlášť pro dospělé je v republice nesmírně málo.

S jakou věkovou skupinou lidí pracujete?
Pracujeme s dětmi od tří let, ale soustředíme spíš na děti od 10 až 11 let, a hodně pracujeme s dospělými. A právě tam je pro nás velice důležitá svépomoc. Ve chvíli, kdy potřebuje on sám pomoc, je to klient, v okamžiku, kdy potřebuje pomoct někdo jiný, z klienta se stává asistent.

Takže jste se v podstatě dostal k práci nezávislého poradce tím, že jste odhalil svou nemoc?
Dá se to tak říct.

Nemůže se stát, že ve chvíli, kdy je pacient v roli asistenta, dolehnou na něj problémy „jeho“ pacienta?
To je právě důvod, proč klademe velký důraz na svépomocný rozměr sdružení Adventor. Funguje to totiž přesně obráceně. Uvedu příklad. Klientka si potřebuje dojít k lékaři, ale přestože je to velice inteligentní a vzdělaná dívka, má problémy s komunikací. Potřebuje tedy nějaký doprovod. Na druhou stranu ta samá dívka řídí skupinové nácviky a vede si velice dobře.
Víte nejvíc řeší problémy rodiče autistů ve věku kolem puberty. Tam je totiž velice těžké pro neautisty rozpoznat hranici, kde končí autismus a začíná puberta. Takže se je bojí vychovávat. Ale to se musí, a my jim s tím dokážeme pomoct. Umíme říct: „Tohle nedělá, protože nechce, ale tohle nedělá, jelikož nemůže.“

Musel jste si dodělat nějaké vzdělání, abyste mohl tuto práci vykonávat?
Rekvalifikací mám samozřejmě hodně. Dneska mám kvalifikaci lektora na vysokoškolské úrovni, kromě toho mám kvalifikaci osobního asistenta, speciálního pedagoga, základy muzikoterapie,… Paradox je ten, že u autistů je někdy důležitější empatie než vzdělání podle zákona č. 108.

Můžete vlastními slovy vysvětlit, co to je autismus?
Definic je spousta, a některé si vzájemně odporují. Kdybych to měl ale hodně zjednodušeně shrnout, tak se dá říct, že osoba s autismem je především člověk, který vnímá okolní svět trochu jinak a i trochu odlišně na něj reaguje. Je to hodně obecná formulace, ale pokud bychom se chtěli dostat trochu blíž, museli bychom hovořit o závažnosti. Toto členění nemá žádnou oporu v diagnostice, ale jsou autisté nízko funkční, lidé, kteří vyžadují pravidelnou péči, mají často nějaký stupeň mentální retardace, někdy se jedná dokonce o tak závažné případy, že v ČR neexistuje instituce, která by se o ně dokázala postarat, a vysoko funkční, což jsou lidé, na kterých není na první pohled patrné, že mají nějaký problém. Ale pozná se to podle toho, že často chápou věci doslova, potřebují mít v životě jasný řád, jsou velmi emocionální. Často se hovoří o středně funkčních, ale je otázka, zda má tato kategorie nějaký smysl.

Říká se, že modrá barva, je barvou autismu. Proč?
Když budete pátrat, najdete několik vysvětlení, ale budou se různit. Ten nápad pochází z USA a domnívám se, že nikdo už ten pravý důvod nezná.

S autismem se člověk narodí. Otázkou je, kdy se u něho projeví.
Většinový názor odborníků je, že autismus je kombinací genetické predispozice, kterou nelze jednoznačně určit a nějakých vnějších faktorů. Hodně se hovoří o enviromentálních faktorech, spouštěcím impulzem může být třeba i v raném věku vážné infekční onemocnění, prenatální úraz, mluví se i o očkování. To, jak bohaté je to téma, co jsou příčiny autismu, to nejlépe vypovídá o tom, že je to vlastně ještě nezmapované. Ve skutečnosti ty příčiny ještě nikdo nezná. Protože kdyby tomu tak bylo, nepanovaly by takovéto dohady.

Je možné, aby rodič – laik rozpoznal, že jeho dítě není třeba introvert, ale autista? Existuje nějaké poznávací znamení?
Že by existovalo nějaké jedno poznávací znamení, tak to určitě ne. Existují různé znaky, ale je otázka, do jaké míry má smysl se o nich bavit. Rodiče, zejména někteří z nich mají sklon být hyperprotektivní. To znamená stále hledat, co by tomu dítěti mohlo být.
U dětí, které mají vážné problémy, je to jasné. O tom nepochybuje nikdo. A jestli u dítěte řešit či nikoliv nějaké příznaky, to je otázka toho, jaká je jejich závažnost. Zda to něčemu vadí, nebo ne. Vy jste řekla, že autismus se může projevit až v dospělosti. Ono to vlastně úplně tak není. Ve skutečnosti se to v drtivé většině případů pozná na dětech už v jejich raném věku. Ale vzhledem k zatím ne přílišné informovanosti to může být přičítáno něčemu jinému. U typického aspergera nastanou problémy třeba až ve chvíli, kdy přijde do mateřské školy. Nebo ani ne do školky, ale do školy, kdy musí vydržet čtyři hodiny v jedné místnosti s dalšími dětmi a paní učitelkou a ještě tam pracovat. Najedou se ukáže, že má poměrně těžkou formu sociální dyslexie, a že nerozumí tomu, co se mezi ostatními odehrává, nesprávně reaguje na některé situace, a tak.

Zmínil jste, že jsou rodiče, kteří jsou hyperprotektivní. Co byste takovým maminkám a tatínkům doporučil?
To je hrozně jednoduché. Nejdůležitější je, zda má to dítě nějaký problém, a jestli je potřeba ho řešit. Nejdůležitější by měl být, říká se tomu Předmět zakázky. Ti rodiče by si měli ujasnit, ne jestli má nebo nemá jejich dítě nějaké postižení, ale jaké problémy řeší. Co jim vadí, a co tedy chtějí řešit.
My tady stále mluvíme o dětech a úplně pomíjíme dospělé, kteří často tuší, že není něco v pořádku, ale bojí se diagnostiku podstoupit. Obávají se šikany, ze strany společnosti, což je u dospělých lidí s autismem velice časté. A přitom jediným důvodem je téměř nulová informovanost. To je také jedním z důvodů, proč jsem spoluzakladatelem platformy Naděje pro autismus, která sdružuje organizace, jenž se zabývají autismem. Mimo jiného se nám podařilo podnítit vznik odborné skupiny při vládním výboru pro zdravotně postižené osoby, která má za úkol navrhovat opatření, která povedou ke zlepšení života lidí s autismem.

Musí být nízko funkční autista hospitalizovaný v nějakém ústavu?
Zaprvé nejde o hospitalizaci, ale pobytové služby. A v žádném případě to není podmínka. Autismus není nic, co by vám měli druzí závidět, ale rozhodně to není nic, zač by se měl člověk stydět.


Zdroj: http://benesovsky.denik.cz/