Jak pracovat s dětmi s autismem? Českým rodinám poradí manuál Simple Steps

27.10.2016/Michaela Koubová

zdravotn

Rodiče, kteří mají doma malého autistu, by brzy měli získat pomůcku, jež jim umožní se svým dítětem lépe pracovat. Do češtiny totiž bude přeložen multimediální materiál Simple Steps, který seznamuje se základy aplikované behaviorální analýzy a poskytuje tak návod, jak lidi s poruchou autistického spektra (PAS) učit žádoucí vzorce chování. Aktivitu se rozhodla finančně podpořit také VZP.

Počátky celého projektu sahají do roku 2007. Celoevropský nedostatek kurzů zaměřených na rodiče dětí s PAS tehdy přiměl odborníky v Severním Irsku, aby spolu s rodinami vytvořili instruktážní materiál. „Před několika lety jsem v Irsku zjistil, že si řada rodičů přeje pracovat se svými dětmi s poruchou autistického spektra a vzdělávat je, ovšem neuměli si s tím poradit. Proto jsme pomohli vzniknout nevládní organizaci, která se věnuje vědeckým metodám výuky osob s autismem. Rodiče se dělili o problémy při výchově svých dětí s autismem a já jim nabídl informace o vědeckých metodách, o tom, jak měřit pokrok a zhodnotit účinnost intervence. Rodiče pak jednotlivé postupy doma aplikovali a na další setkání přinesli soubor dat. My jsme pak hodnotili pokrok, kterého děti dosáhly, a případně nabídli úpravu programu,“ popisuje počátek iniciativy Mickey Keenan, profesor aplikované behaviorální analýzy na Ulster University.

Díky tomu se začala nevládní organizace Parent´s Education as Autism Therapist (PEAT) zabývat vzděláváním rodičů jakožto terapeutů u lidí s PAS, přičemž využívala přístup aplikované behaviorální analýzy. Organizaci se zároveň povedlo získat prostředky od národní loterie a z programu Evropské komise pro celoživotní vzdělávání Leonardo, díky čemuž vznikla multimediální výuková platforma Simple Steps. Ta byla za pomoci prostředků z BBC Children in need bezplatně rozšířena do 1500 rodin. Následně byla přeložena do němčiny, španělštiny a norštiny, v každém jazyce bylo bezplatně distribuováno tisíc kusů. Poté přišly i překlady do italštiny, švédštiny, holandštiny a islandštiny; český jazyk by měl být devátým v řadě.

„Přístup se může rozvíjet i v místech, kde je jinak velmi těžko přístupná odborná péče pro děti s autismem – kde v oboru třeba není ani dostatek specializovaných zdravotních sester. Tento program nabízí vědecké metody práce přímo v terénu,“ dodává profesor Keenan s tím, že ve 44 amerických státech proplácí přístupy aplikované behaviorální analýzy pojišťovna.

Zlepšovat život lidí s PAS se usnesla vláda

Jak se Simple Steps dostaly do České republiky? Jde o reakci na usnesení vlády z 8. února 2016, které se týká řešení situace osob s poruchou autistického spektra a jejich rodin. Jedním z bodů přitom bylo i zajištění poskytování aplikované behaviorální analýzy – jenže v Česku není žádný mezinárodně certifikovaný ABA analytik, postgraduální vzdělávací program bude otevřen až v roce 2017/18 na Masarykově univerzitě. Proto se Česká odborná společnost aplikované behaviorální analýzy rozhodla pomoci rodinám s dětmi s PAS a pracovníkům v přímé péči materiálem Simple Steps.

„Jde o další z konkrétních kroků, které vycházejí z návrhu odborné skupiny vládního výboru pro komplexní řešení problematiky života osob s poruchou autistického spektra. Ta definovala deset oblastí, v nichž je nutno nastavit základní standard. Nedostupnost terapie je řešena postupnými kroky směrem k vytvoření vědního oboru ABA terapie v ČR, a to v úzké spolupráci s resorty školství, zdravotnictví a společností pro ABA terapii. Garantem dostupnosti mezinárodně certifikované ABA terapie v ČR je pracovní skupina pro oblast aplikované behaviorální analýzy při České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, což bylo nyní i deklarováno podepsáním společného prohlášení ČLS JEP a České společnosti pro ABA terapii,“ uvádí místopředseda sněmovního zdravotnického výboru David Kasal (Ano).

Aktivitu se zároveň rozhodla podpořit také největší česká zdravotní pojišťovna. „Jsme si vědomi problematické situace osob s poruchami autistického spektra a jejich rodin a snažíme se jim vyjít všemožně vstříc. Ať již tím, že děláme vše pro zajištění dostupnosti potřebné terapie, tak podporou různých doplňkových projektů. Projekt České odborné společnosti aplikované behaviorální analýzy, který je zacílený na zajištění české mutace multimediálního výukového balíčku Simple Steps, je podle našeho názoru mimořádně přínosný. VZP je proto připravena tento projekt finančně podpořit. O konkrétní výši částky v současné době jednáme s odborníky, kteří se na projektu podílejí. Stejně tak je ještě předmětem jednání to, jak bude uvolněná částka konkrétně využita,“ uvádí ředitel VZP Zdeněk Kabátek.

Jak se zbavit nežádoucího chování

Materiál bude určen nejen pro rodiče diagnostikovaných autistů, ale také pro ty, u jejichž dětí je zatím pouze podezření. Díky novelizaci vyhlášky o preventivních prohlídkách, která platí od 17. října, budou totiž všechny děti v 18 měsících na PAS testovány. Protože ale cesta k diagnóze obvykle trvá i vzhledem k nedostatku pedopsychiatrů roky, získají tak rodiče návod, jak ke svým potomkům erudovaně přistupovat. I kdyby se nakonec ukázalo, že dítě autismus nemá, nemusí mít rodiče obavy – jde totiž o obecné principy učení, které mohou být použity u kteréhokoliv člověka.

„Simple Steps není jen manuálem nebo samotnou léčbou – je to výukový program o tom, jak využívat behaviorální analýzu. Tento program nabízím i svým studentům v úvodních hodinách vědeckého přístupu k terapii autismu. V některých zemích se program používá po úvodním screeningovém vyšetření dítěte s autismem, když si rodiče přejí získat licenci nebo odborně garantovaný přístup k léčbě dětí. Osvědčilo se to jako velmi účinný nástroj pro výuku rodičů, zvláště v předcházení výskytu problémového chování u osob s autismem. Velmi často je to účinná metoda prevence. Na druhou stranu si musíme uvědomit, že jde jen o výukový nástroj pro rodiče a že je třeba, aby rodiče pracovali pod vědeckou supervizí odborníků,“ poukazuje Karoly Dillenburgerová, profesorka a ředitelka Centra behaviorální analýzy při Queen´s University Belfast, čelní představitelka Evropské asociace behaviorální analýzy.

„K zásadám vědeckého přístupu patří i vysvětlení chování, které je zjevně nenormální. Rodiče učíme rozdíl mezi popisem určitých typů chování a vysvětlení jejich příčin. Pokud se ukáže, že určité chování působí problémy, tak společně s rodiči hledáme odpovědi na otázku, jaké jsou důsledky chování a jak s ním dále pracovat. Když například máte dítě, které neumí komunikovat nebo chce neustále odněkud unikat, pak se při opakování posiluje zpětná vazba a dítě může chování projevovat stále intenzivněji. Jakmile pochopíte mechanismus upevňování vazeb na takové chování, můžete mechanismus použít na jiné chování, které je naopak žádoucí. Pokud se u takového dítěte objeví typ chování, které není žádoucí, učíme rodiče, jak nežádoucímu chování nevěnovat pozornost a naopak najít jinou činnost, která žádoucí je, a tu posilovat. Když se setkáváme s násilným chováním u autistických dětí, je i takové chování výsledkem učení – není to o tom, že by se autisté nebyli schopni učit, ale učí se vlastním způsobem. My ho musíme využít,“ vysvětluje profesor Keenan.

Pro rodiny dětí s podezřením na PAS zdarma

V tuto chvíli se dokončuje česká verze, jíž se ujala Česká odborná společnost ABA a Masarykova univerzita. On-line verze by tak měla být dostupná začátkem příštího roku.

„Rodiče, jejichž dítěti  bude v rámci preventivních prohlídek u PLDD zjištěno podezření na některou z poruch autistického spektra, dostanou kontakt na ČS ABA, která bude zodpovědná za následnou distribuci bezplatných on-line přístupových kodů a tištěné verze Simple steps. Výukový balíček však rodiče dětí s diagnostikovanými poruchami autistického spektra, stejně jako pracovníci ve školských zařízeních, zařízeních sociálních služeb a další, mohou využívat již nyní. Pokud vládnou některým z jazyků, do kterých byl produkt z původní anglické verze přeložen, jako němčina, španělština či italština, mohou si on-line přístup zakoupit. Anglická verze je dostupná za 35 liber, německá za 45 euro. Poplatek, za který bude přístupná česká mutace pro další zájemce, krom rodin včasně podchycených dětí, které dostanou materiál zdarma, bude korespondovat s aktuální výší poplatku jiných jazykových mutací, které jsou již nyní dostupné,“ uvedla pro ZD Milena Němcová z České odborné společnosti aplikované behaviorální analýzy.

„Organizace PEAT ze Severního Irska poskytla přístupová a autorská práva k multimediálnímu balíčku. Tento balíček, který rodiče obdrží, obsahuje textovou část – brožuru se základními informacemi o autismu, ale také o screeningu a zejména aplikované behaviorální analýze i možnostech, jak ji mohou rodiče využít. Druhou částí je výkladový slovník základních pojmů, aby rodiče dokázali komunikovat na odborné úrovni s odborníky. Největší částí jsou videa a aplikace, kde rodiče mohou vidět, jakým způsobem jiní rodiče, kteří už s metodou pracují, se svými dětmi vytvářejí nové způsoby chování. Mezi takové chování může patřit schopnost dítěte imitovat chování rodiče – to děti s autismem musíte naučit. Třešničkou na dortu je, že všechny ostatní jazyky jsou přeloženy formou titulků, my ale jsme první, kdo videa dabuje,“ dodává docent Karel Pančocha, zástupce pro vzdělání České odborné společnosti aplikované behaviorální analýzy.