Problém nastává u rodičů dětí se zdravotním postižením, které vyžadují dlouhodobou péči a jejich zdravotní stav ani v budoucnu neumožní, aby žily samostatně bez podpory a péče. 

Zpočátku, tedy v období, kdy je dítě malé, jsou rodiče většinou schopni zvládat péči bez větších problémů. Problémy přicházejí postupně, v závislosti na vývoji dítěte a jeho zdravotním stavu. Také přibývající věk rodičů činí své.

Srovnejme situaci s rodinami, které mají dítě bez zdravotního postižení. Prvních pár let jsou děti na péči náročné. Hodně péče a stálý dohled. Potom přijde škola, děti rostou a rodiče mohou alespoň na chvíli odejít. Do kina, do divadla. Zdravé děti občas jezdívají k babičce a dědečkovi, třeba na víkendy, v létě na tábor, na školu v přírodě. Odpoledne běhají s kamarády kolem domu. Prvních sedm let je péče takřka neustálá. Do čtrnácti let se dítě dále osamostatňuje, chodí ráno do školy, odpoledne s kamarády. Dalších sedm let je všechno ještě volnější. Výjimkou není víkend u kamaráda. A po osmnáctém roce již často pracují nebo dále studují mimo bydliště rodičů, mají své životy. Tak to chodí u zdravých dětí.

Rodič zdravého dítěte si neumí a nemůže představit, jaké to je, být se svým dítětem 24 hodin denně. Měsíc, rok, pět, patnáct let a více. Právě proto je potřeba pupeční šňůru závislosti přetrhat. Alespoň občas.

Platí, že dítě by mělo na určitý počet hodin denně odjíždět z domova. Stejně jako u dětí zdravých. Společnost si až příliš přivykla, že rodiče nemocných dětí řeší věci sami. A jako alternativa jejich starostem byly nabízeny nevyhovující podmínky v odlidštěných stěnách rozpadajících se ústavů rozesetých po okrajích České republiky.

Pečující rodiče se musí naučit odpočívat. Je totiž pravda, že většina rodičů dětí s postižením „na sebe nemá čas“. Na sebe samé i navzájem. Je-li to jen trochu možné, pořádejte občas společné výlety, zajděte si na večeři nebo do divadla a do kina. Vaše pohodlí a vaše únava vám sice stále více budou našeptávat „nikam nechoď, doma si odpočineš, děti půjdou spát“. Zdánlivě a krátkodobě je určitě příjemné užít si půlhodinku denně klid a samotu. Z hlediska celkové regenerace organismu dochází tímto způsobem k jeho dalšímu opotřebení.  A únava se dále stupňuje.

Kvůli sobě samým, ale i kvůli zdravému sourozenci je vhodné trávit alespoň jednou ročně určitý čas (nejméně týden) na samostatné dovolené. Je dobré odpočívat a věnovat se zdravému dítěti. Pro mnoho rodičů však bývá nepředstavitelné odjet od dítěte se zdravotním postižením. Možná i proto, že by měli pocit selhání. Není tomu tak. Na odpočinek má každý právo.

To samozřejmě neplatí v situacích, kdy dítě s postižením vyžaduje náročnou péči (například fyzickou námahu) pečujícího rodiče. Naopak obecně je dobře, pokud rodina tráví volný čas společně, rozvíjí a buduje své vztahy prostřednictvím společných zážitků. Mají-li rodiče dost síly a dítě se zdravotním postižením je relativně samostatné, potom výše uvedené neplatí a není nutné za každou cenu dítě umisťovat, byť krátkodobě, mimo rodinu.