Rain Man zasel spoustu mýtů o autismu. Já se je teď snažím bořit

10. 3. 2016/autor: Zuzana Hronová

Milan a Silvia. Navzdory mýtům o tom, že autisté neumějí projevovat city, zažili takřka vyznání lásky.
Z filmu Rain Man a dalších uměleckých ztvárnění lidí s poruchou autistického spektra by to skoro vypadalo, že autisté jsou geniální a jen trochu výstřední lidé, s nimiž je zajímavé žít. Jenže jejich rodiče podstupují den co den obrovské martyrium a o poruše vědí svoje. Pravdou ovšem není ani to, že by autisté neuměli prožívat city. I to dokazuje slovenský režisér Jaro Vojtek ve svém dokumentu Tak daleko, tak blízko, jenž je součástí festivalu Jeden svět. „Chtěl jsem podat zprávu o tom, že zažité stereotypy o autismu jsou jen mýtus,“ řekl režisér v rozhovoru pro Aktuálně.cz.
Jak těžké bylo sblížit se s malými autisty, o nichž je známo, že jsou spíše samotáři a neradi navazují kontakty?

Samotná režie vycházela z dlouhého navštěvování všech postav, jejich důsledného pozorování a z rozhovorů s nimi.

V první řadě jsem si musel získat jejich důvěru, aby nebyli vyrušení, když jsem je navštěvoval. Po nějakém čase, když si na moji přítomnost zvykli, jsem teprve mohl začít natáčet samotný film.

Ty situace jste inicioval, nebo nechal volně plynout?

Něco mezi tím. Film je v základě jakousi rekonstrukcí situací z jejich života. Postupně jsem se propracoval dále aněkteré situace jsem mohl „iniciovat“ a pak sledovat jejich vývoj bez zásahu režie.

Vybíral jste čtyři hrdiny vašeho snímku záměrně tak, aby byli velmi odlišní a porucha se u nich projevovala různě? Chtěl jste ukázat, jak těžko zařaditelná a definovatelná tahle porucha je?

Přesně tak. Autismus je zvláštní i tím, že žádní autisté nemají zcela stejné projevy. Každý je jiný a jedinečný.

Snažil jsem se vytvořit strukturu těch nejvýraznějších. Navštěvoval jsem Autistické centrum a tam jsem se zkontaktoval s dětmi a jejich rodiči. Ty odstíny různorodosti vycházejí z jejich skryté povahy.

Asi každého diváka zaujme obrovský pokrok, který před kamerami udělal dříve velice agresivní a nešťastný Andrej poté, co se jeho otec-neurolog zasadil o výstavbu zařízení pro autisty „Drahuškovo“. V dokumentu je nicméně naznačeno, že má potíže s financováním. Myslíte, že by snímek mohl přesvědčit slovenské instituce o tom, že je potřebné?

Věřím, že ano. To byl také jeden z důvodů, proč film vznikl.

Chtěl jsem, aby se téma autismu dostalo do širšího povědomí, aby se o tento problém začaly zajímat instituce. Také jsem ale chtěl, aby i běžní lidé začali autismus vnímat citlivěji. Aby se společnost zbavila zažitých předsudků, které o této poruše kolují.

Starat se o autisty je nesmírně těžký každodenní boj. Nejsou to všechno géniové, s nimiž je „zajímavé“ žít. Také autisté mají svoje radosti, starosti a lásky a je velmi těžké jim tyto tužby odpírat.

Hrdiny vašeho dokumentu tedy nejsou jen autisté, ale i jejich rodiče?

Ano. Rodičům se obrátil život vzhůru nohama a každý den přinášejí oběti. Jsou to v mých očích velcí hrdinové.

Je velmi zajímavé, že po natočení filmu se na jeho webových stránkách začalo hlásit mnoho rodičů. Ptali se, kde mohou snímek vidět, aby věděli, jak žijí jiné rodiny.

Velmi mě překvapilo množství autistických lidí, kteří mezi námi žijí. Co je ale smutné, odborné statistiky hovoří o tom, že se jejich počty zvyšují.

Otec těžkého autisty Andreje žádal, aby bylo na Slovensku vybudováno zařízení pro tyto lidi. Řekli mu, ať si ho postaví sám. A on si ho také sám postavil. Vzniklo už zmiňované Drahuškovo, komunitní centrum pro lidi s autismem. Jakou roli v něm Andrejův otec hraje?

Je zřizovatel, šéf zařízení i vedoucí celého projektu. Jedná se o neziskovou organizaci a on každý rok vynakládá velké úsilí, aby zabezpečil jeho chod.

Pomáhají mu soukromníci, jednotliví lidé a z menší části i stát.

Drahuškovo je nádherný projekt a vydal by na samostatný film. Práci tam získávají děti „vypuštěné“ z dětských domovů. Jedná se o jejich první domov, jejich první práci a velmi dobře je to formuje do života.

Nádherný příběh se odehrává i v rodině autisty Kuby. Snímek naznačuje, že se jeho starší bratr dal kvůli svému nemocnému sourozenci na vědecký výzkum autismu. Jak to přesně bylo?

Ano, zaměřuje se na speciální molekulární biologii na Přírodovědecké fakultě. Snímek ho zachycuje, jak absolvuje speciální program v Americe zaměřený na výzkum autismu. Chtěl totiž vědět, zda v USA už jsou ve zkoumání této poruchy dále. Dělal to samozřejmě právě kvůli svému bratrovi.

Ve filmu se také odehrává dojemná scéna, v níž Kuba volá skypem svého bratra na zahraniční stáži a smutně ho prosí, aby přišel domů. Bratr mu odpoví, že musí ještě pět měsíců vydržet, ale aspoň mu zazpívá jeho oblíbenou píseň, což sourozence uklidní. Nejsou tedy zcela uzavření ve svém světě, jsou schopni citových vazeb a projevů…

To je jeden z hlavních důvodů, proč jsem toužil film natočit: podat zprávu o tom, že zažité stereotypy o autismu jsou jen mýtus. Částečně za to může film Rain Man, kde se toto téma podalo hollywoodským způsobem.

Film vznikl v době, kdy se o této poruše vědělo ještě velmi málo, takže alespoň pomohl o problému hovořit. Ale čas pokročil a přesnější diagnostikování a vědomosti o poruše se posunuly dále.

Napravujete tedy „škody napáchané Rain Manem“?

Vlastně i rodiče se nechali k vystupování v dokumentu přesvědčit s tím, že pomohou nabourat stereotypy o autismu. A i oni samotní byli během natáčení překvapení, co se v jejich dětech skrývá, když jsem vyvolával různé situace, aby se projevila i témata, o nichž se báli hovořit, jako je láska, vztahy či jejich tužby.

Takže natáčení zdaleka nebylo jen o filmu. Všichni jsme díky němu prožívali malé zázraky.

Mýty o neschopnosti autistů projevovat city definitivně zboříte závěrečnou scénou, kdy to mezi autisty Milanem a Silvií zajiskří láskou, nebo alespoň vzájemným porozuměním. Co jste tomuto momentu říkal? A čekal jste ho?

Všiml jsem si Milanovy náklonnosti k Silvii už v Autistickém centru, kde se potkávají. Potom jsem u nich zjišťoval, když byli o samotě, zda chovají jeden k druhému sympatie.

Silvia povídala, že ano, že Milan je „vtipný a srandovní“. Milan mi zase o Silvii říkal, že je „královna pečení“. Tak jsem jim navrhl, zda by se nechtěli spolu projít, a oni souhlasili.

Navrhl jsem Milanovi jízdu tramvají, což s radostí přijal. Sám jsem měl obavy, jak to celé dopadne, ale věřil jsem, že se na sebe nebudou jen němě dívat. Trochu jsem jim k tomu střetnutí pomohl, ale byli jsme s rodiči velmi překvapení, jak se to vyvinulo.

Se čtyřmi autisty jste natáčel sedm let. Podařilo se vám k některému z nich blíže proniknout? Nebo do svého světa prostě nikoho cizího nepustí?

Zůstal jsem s některými doteď v kontaktu. Většinou mi něco napíšou na Facebook, neboť nemáme čas se osobně setkávat. Oni si velmi dobře zapamatují lidi, které v životě potkali. Je to celé o důvěře, kterou jsem zmiňoval na začátku rozhovoru.

Jaký byl pro vás vůbec nejsilnější moment?

Tak ten nastal asi půl roku po premiéře filmu, kdy mi přišla SMS od Milanových rodičů: „Dobrý den. Díky Vašemu filmu, který viděla Milanova doktorka, nám podepsala program na jeho vzdělávání, o který jsme dlouho usilovali. Děkujeme.“

Ukázka z dokumentu Tak daleko, tak blízko z prostředí rodin s autistickými dětmi, který odhaluje každodenní náročnost života s nimi a boří mnohé mýty. | Video: takdalekotakblizko.sk, Jeden svět |  01:20

So Far, So Near (Tak daleko, tak blízko). Jaro Vojtek. Když otec těžkého autisty Andreje žádal, aby bylo na Slovensku vybudováno speciální zařízení pro děti s tímto vývojovým mentálním hendikepem, řekli mu, že si ho má postavit sám. Postavil. Slovenský režisér Jaro Vojtek po sedm let sledoval nejen úsilí jeho, ale také dalších rodičů, kteří se učí žít s různými typy autismu svých dětí. Milan, zkušený turista a znalec tramvají, trpí atypickým autismem. Jakubovi byl diagnostikován dětský autismus. Jak vypadá jejich každodenní život?

Ze zdroje: http://zpravy.aktualne.cz/